Visite nuestro patrocinador

Tu diario. Libertad de expresion

Su opinión Patrocinadores Normas Buscador Anúnciese aquí Hemeroteca
Enfermedades raras
Conchi Basilio. 29.10.24 
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son extremadamente diversas, afectan a un porcentaje pequeño de la población, pueden afectar a cualquier parte del cuerpo, algunas son genéticas, mientras que otras pueden ser el resultado de infecciones, alergias o incluso causas ambientales, dentro de ellas algunos ejemplos, de las más conocidas podríamos citar la fibrosis quística, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y el síndrome de Rett.
Por fin, después de mucha lucha y demasiados años de espera, se ha aprobado la ley ELA, que aunque no existe cura por falta de investigación, es una puerta abierta, tenemos que seguir en la lucha. 
Debido a su rareza, estas enfermedades a menudo son difíciles de diagnosticar y tratar, también que muchos médicos al igual que científicos, no tienen experiencia en su diagnóstico y tratamiento, todo esto puede llevar muchas veces a diagnósticos erróneos o tardíos, lo que a su vez retrasa el inicio del tratamiento adecuado, suponiendo que hayan dado con él.
La investigación sobre estas enfermedades suele estar dispersa y con falta de coordinación, además debería de haber más colaboración internacional, algo muy esencial, otra cosa sería poder lograrlo, debido a diferencias en regulación y la falta total de financiación, ya que las empresas farmacéuticas no ven un retorno de la inversión suficiente, en el desarrollo de tratamientos para enfermedades que afectan a un número tan pequeño de personas, esto se traduce en una falta de incentivos económicos para invertir en su investigación  y desarrollo.

Todo esto limita la capacidad de los investigadores para llevar a cabo estudios y desarrollos de dichos tratamientos, donde las barreras más importantes están en la falta de recursos económicos y el poco atractivo comercial.
Dentro de las enfermedades raras, una parte de ellas se transmiten genéticamente, pero no siempre se manifiestan y se desarrollan, pueden pasar de unas a otras generaciones, en la mayoría de los casos, sin ni siquiera saber de quién procedía, dado que puede transmitirse y saltarse algunas generaciones.

Últimamente la tecnología esta jugando un papel crucial en la investigación de estas enfermedades raras, dado que las bases de datos genéticas y los registros de pacientes están ayudando a los científicos a identificar patrones y poder llegar a posibles tratamientos.

Las redes de investigación internacionales, como la Red Europea de Referencia para Enfermedades Raras (ERN) están trabajando con el fin de coordinar esfuerzos y compartir conocimientos, lo que permite a los investigadores y médicos colaborar más eficazmente, intentando acelerar el desarrollo de tratamientos.
Según la Unión Europea, una enfermedad se considera rara cuando afecta más o menos a 1 de cada 2000 personas, en estos momentos según la Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que hay definidas más de 7.000 enfermedades raras y seguimos en aumento, en concreto en España se calcula que hay alrededor de cerca de tres millones de personas que padecen una enfermedad rara, sin embargo la investigación y el desarrollo de tratamientos para estas enfermedades, enfrentan numerosos desafíos, el más poderoso, la falta de financiación y el poco interés de las farmacéuticas, debido a que no logran los suficientes beneficios, una vez más el eterno problema de siempre en todo, falta de financiación para obtener soluciones.


CONCHI BASILIO   

Esta noticia ha recibido 105 visitas       Enviar esta noticia




<-Volver
Artículos de opinión y colaboraciones:
Animamos a los malagueños a expresar sus opiniones en este periódico digital.
Guadalhorce.net no se responsabiliza del contenido o datos de dichas colaboraciones. Todo escrito debe traer necesariamente, incluso si quien escribe es un colectivo: Nombre, apellidos y un teléfono de contacto del autor.

Envíe su artículo o carta a:
redaccion@guadalhorce.net


guadalhorce.net
Periódico Independiente
Málaga

Depósito Legal:
MA - 1.023 - 2000

Andalucía Comunidad Cultural S.L.
Servidor de Internet

Director: Alejandro Ortega
Fundador: Federico Ortega

952 410 658
678 813 376
contador
visitas desde nov. 1998